28 мая 2015 года в Мадриде (Испания) по инициативе EURORDIS (Европейская организация по редким болезням) состоялось учредительное собрание новой организации - Международной Сети по Редким Болезням – Rare Diseases International (RDI)
  В учредительном собрании приняли участие представители организаций по редким болезням более 40 стран мира, в том числе Китая, США, Канады, Европы. Россию представляли Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).
  Международная сеть по редким заболеваниям Rare Diseases International (RDI) объединяет национальные и региональные пациентские организации со всего мира, а также международные федерации по конкретным редким заболеваниям. Цель - создание глобальной сети пациентов с редкими заболеваниями и членов их семей.
Программное заявление RDI должно стать выражением интересов и потребностей пациентов с редкими заболеваниями во всем мире.
  Цель создания
  Результатом создания RDI должно стать улучшение медицинского и социального обслуживания пациентов с редкими заболеваниями и их семей во всем мире.
  Задачи

• Добиваться включения проблем пациентов с редкими заболеваниями в число важнейших международных приоритетов в области здравоохранения и научных исследований путем распространения информации о редких заболеваниях и участия в формировании политики в этих сферах
• Представлять интересы своих участников и всех пациентов с редкими заболеваниями в международных организациях и на международных форумах
• Расширять возможности участников путем распространения информации, организации программ стажировки и обмена, развития многосторонних и двусторонних связей, взаимной поддержки и, в перспективе, проведения совместных мероприятий
• RDI создается по инициативе EURORDIS совместно с национальными ассоциациями и пациентскими группами, с которыми EURORDIS подписала партнерские соглашения (меморандумы о взаимопонимании), предусматривающие создание RDI.

  История создания
В марте 2012 года Совет директоров EURORDIS принял заявление о намерении начать работу по созданию глобальной неформальной сети Rare Diseases International для осуществления деятельности по защите прав пациентов с редкими заболеваниями и их семей на международном уровне, создания условий для взаимной поддержки и выработки единой позиции.
О создании RDI шла речь и на состоявшейся в Токио в 2012 году Международной конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам ICORD, участники которой единодушно выразили мнение о необходимости более широких действий на международном уровне.
В 2013 году после ряда консультаций со своими международными партнерами, в частности с Канадской организацией по редким заболеваниям (CORD) и Международным альянсом пациентских организаций (IAPO), EURORDIS разработала опрос для определения степени заинтересованности организаций пациентов с редкими заболеваниями в создании структуры для решения проблем в этой области на общемировом уровне. Шестьдесят четыре участника опроса из 37 стран горячо поддержали инициативу по созданию RDI, при этом 98% ответили, что они заинтересованы в присоединении к глобальной сети по редким заболеваниям.
Результаты этого международного опроса будут использованы для составления совместного заявления «Редкие заболевания как приоритет международной политики в области редких заболеваний» (Joint Declaration: Rare Diseases as an International Public Health Priority). В ней будут изложены основные направления деятельности по защите интересов пациентов, которыми будет заниматься эта новая международная структура.
  Текущие и планируемые направления деятельности
  Информационно-просветительская работа

• Активное участие в Дне больных редкими заболеваниями
• Организация других международных информационно-просветительских кампаний по конкретным заболеваниям

  Защита прав и интересов пациентов

• Принятие и реализация совместного заявления «Редкие заболевания как приоритет международной политики в области редких заболеваний»
• Защита интересов пациентов с редкими заболеваниями на международных форумах и в таких международных организациях, как Организация объединенных наций (ООН), Экономический и социальный совет ООН (ЭКОСОС), Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) и Организация экономического сотрудничества и развития (ОЭСР)
• Участие в проведении исследований и составлении программных документов для формирования международной политики в области редких заболеваний

  Распространение информации и развитие контактов

• Создание сайта и дискуссионной онлайн-группы для обсуждения проблем редких заболеваний
• Проведение ежегодной встречи
• Установление контактов и развитие взаимоотношений на уровне регионов
• Осуществление программ обмена и стажировки

  Содействие проведению научных исследований и развитию партнерских отношений

• Координация деятельности и участие в работе Международного исследовательского консорциума по редким заболеваниям (IRDiRC)
• Установление партнерских отношений и тесных связей с информационно-справочной сетью Orphanet, Международным альянсом пациентских организаций (IAPO), Международной конференцией по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ICORD), Международной федерацией фармацевтических производителей и ассоциаций (IFPMA), Международной федерацией обществ по изучению генетики человека (IFHGS)

  rare-diseases.ru