В России будут создавать межрегиональные реабилитационные центры для детей с орфанными заболеваниями
  В России необходимо создать межрегиональные реабилитационные центры для детей с орфанными заболеваниями. Об этом член комитета Совета Федерации РФ по социальной политике Владимир Круглый заявил в ходе встречи с учредителем и директором Ассоциации содействия больным синдромом Ретта Ольгой Тимуцей.
  «Создание таких межрегиональных центров в России крайне необходимо, поскольку имеется существенный недостаток в информации по орфанным заболеваниям для широкого круга педиатров, - уверен сенатор. - Остро стоит проблема нехватки специалистов, которые могут своевременно диагностировать и провести реабилитацию пациентов».
  Отметим, организовать первый реабилитационный центр для детей с орфанными заболеваниями планируется на базе детской областной клинической больницы в городе Орле.
  Редкие заболевания, орфанные заболевания - заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. Многие редкие заболевания являются генетическими и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30% детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет.
  rare-diseases.ru